È la voce di Stefania, e di tutta la sua famiglia, a raccontare quella che è loro battaglia contro la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), una patologia neurodegenerativa che colpisce mamma Lella. Il racconto di Stefania permette di capire nel dettaglio le difficoltà quotidiane (dalle più semplici come la raccolta differenziata all’approvvigionamento di specifici presidi sanitari) che si incontrano in questo percorso di cura e che comportano ad un cambiamento significativo nelle abitudini di vita di tutti i membri della famiglia (ovvero i caregivers): un cambiamento testimoniato dall’autrice attraverso un viaggio fotografico che consente di immortalare i momenti più importanti. Il racconta inizia con la diagnosi della patologia, facendo emergere le mancanze di un sistema di sanità pubblica, fatto di lunghe attese estenuanti e di un’attenzione alla presa in carico della famiglia spesso superficiale, dimenticando di fornire il consiglio più banale, ma allo stesso tempo fondamentale, per coloro che devono affrontare questa patologia: “registrare la voce di mamma”. L’inizio di questo percorso è anche caratterizzato da un isolamento sociale e disorientamento, ma che nel tempo, grazie alla determinazione di Stefania nella ricerca continua di una possibile soluzione, viene colmato dalla professionalità di diversi operatori sanitari e associazioni che guideranno mamma Lella e la sua famiglia nell’adattarsi in modo efficacia a questa patologia: “non si tratta tanto di combattere ma di adattarsi”. AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e le cure palliative hanno determinato una rinascita per la famiglia di Stefania, ed in particolar modo per quest’ultima consentendole di essere sollevata dall’essere infermiera di mamma Lella e tornare ad essere figlia.
In questo libro, le emozioni ti coinvolgono e ti accompagnano attraverso una playlist che rispecchia il percepito ed il vissuto di Stefania in questo percorso….emozioni, che ti rendono partecipe di quello che un grosso sentimento di amore che lega una famiglia anche in una condizione di malattia: “il tempo ti cambia fuori, l’amore ti cambia dentro basta mettersi al fianco invece di stare al centro. L’amore è l’unica strada, è l’unico motore…”.
“Mi manca la tua voce” non è solo la storia di Stefania e della sua famiglia, ma questo libro vuole essere anche uno strumento di solidarietà, “un manuale di sopravvivenza”, soprattutto per coloro che direttamente o indirettamente si trovano coinvolti nell’affrontare questa battaglia contro la SLA. Il libro termina riportando i racconti di mamma Lella che permettono di “sentire”, attraverso la lettura, la sua storia durante il ricovero di sollievo presso l’hospice di Abbiategrasso, a cui sarà devoluto parte del ricavato di questo libro.

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