RIASSUNTO

Introduzione. L’attuale scenario post pandemico italiano ed estero ha imposto ai sistemi sanitari e a tutti i professionisti che erogano assistenza, di puntare l’attenzione sul concetto di autocura. L’autocura, secondo la teoria a medio raggio di Riegel, Jaarsma e Strömberg (2012), è un processo che avviene sia nel paziente ammalato che nel paziente sano, attraverso il quale egli mantiene stabile il proprio stato di salute attuando uno stile di vita salubre attraverso il self-care maintenance, monitorando eventuali cambiamenti mediante il self-care monitoring e gestendo l’eventuale stato di malattia o gli effetti collaterali dei farmaci assunti con il self-care management. Un buon livello di self-care, posseduto dagli assistiti e ottenuto attraverso specifici interventi educativi, rappresenta un beneficio non solo per il paziente e per la sua qualità di vita, ma anche per il sistema sanitario in quanto riduce le ospedalizzazioni e quindi i relativi costi (Howell, Harth, Brown, Bennett & Boyko, 2017). Gli studi che analizzano il concetto di self-care e self-management nell’ambito ematologico sono scarsi. Il presente studio si pone quindi l’obiettivo di valutare i livelli di self-care e di self-management percepiti dai pazienti affetti da neoplasie ematologiche in trattamento chemioterapico ambulatoriale presso il Day Hospital di Ematologia e Immunologia Clinica dell’Azienda Ospedale – Università di Padova. Metodi. Lo studio consiste in un’indagine osservazionale prospettica condotta su un campione di 40 soggetti di età superiore ai 18 anni, con diagnosi di neoplasia ematologica in trattamento chemioterapico ambulatoriale da almeno 6 mesi, presso il reparto Day Hospital dell’U.O. di Ematologia e Immunologia Clinica dell’Azienda Ospedale – Università di Padova. Lo strumento utilizzato per osservare il livello di self-care è il “Leuven questionnaire for Patient Self-Care during Chemotherapy” (L-PaSC) (Coolbrandt et al., 2013), somministrato direttamente ai pazienti in forma cartacea all’interno del proprio setting di cura. Inoltre, sono stati analizzati gli eventuali rapporti tra livelli di self-management e determinate variabili, fra le quali il sesso, l’età, il livello di istruzione degli assistiti, la presenza di caregivers, la tipologia di neoplasia ematologica e il numero di comorbilità. Risultati. La media dei punteggi di L-PasC è pari a 87,18 (I.C. 95% = 84,98 – 89,39; DS = ± 6,92) e il 50% del campione ha ottenuto un punteggio totale della scala fra 82,35 e 94,28. Esiste una debole correlazione inversa fra età e punteggio (r = – 0,338, p-value = 0,03); il campione di sesso femminile ha totalizzato un punteggio maggiore rispetto al campione di sesso maschile (r = – 0,05, p-value = 0,02,), così come il campione con scolarità superiore-laurea ha totalizzato un punteggio maggiore rispetto al gruppo di soggetti con scolarità elementare-media e presenta una correlazione diretta moderatamente forte con esso (r = 0,503, p-value = 0,03,). Discussione e conclusioni. Il livello di self-care e self-management riportato dai pazienti con neoplasie ematologiche è generalmente buono, malgrado essi ribadiscano la necessità di ampliare gli interventi dispensati dal personale sanitario per il trattamento degli effetti collaterali e necessitano di approfondire le conoscenze, rispetto ai comportamenti preventivi, nei confronti della propria salute. Inoltre, si è evidenziato come il self-care sia influenzato da alcune variabili (età, sesso e livello d’istruzione); ciò deve essere considerato dal personale infermieristico, nelle attività di educazione all’implementazione del self-care maintenance, del self-care monitoring e del self-care management. In tale scenario si denota l’importanza dell’infermiere, figura professionale chiave per l’acquisizione di competenze indispensabili per un buon sviluppo di self-care.
Parole chiave.
Self-care, self-management, oncoematologia.

SUMMARY

Background. The current Italian and foreign post-pandemic healthcare scene has forced healthcare systems and all healthcare providers to focus on the concept of self-care. According to the middle-range theory of self-care by Riegel, Jaarsma and Strömberg (2012), self-care is a process that occurs both in the sick patients and in the healthy ones; through this process patients maintain stable their disease by implementing a healthy lifestyle through self-care maintenance, monitoring any changes through self-care monitoring and managing any disease exacerbation or drug side-effects with self- care management. The patient good self-care level , obtained through specific educational interventions, represents a benefit not only for the patient and his quality of life, but also for the healthcare systems because it reduces hospitalizations and therefore the relative costs (Howell, Harth, Brown, Bennett & Boyko, 2017). Studies analyzing the concept of self-care and self-management in hematology are poor. The aim of this study is therefore to assess the levels of self-care and self-management perceived by patients with hematological neoplasms in outpatient chemotherapy treatment at the Day Hospital of Hematology and Clinical Immunology of the University Hospital of Padua. Methods. This is a prospective observational study conducted on a sample of 40 subjects over the age of 18, diagnosed with hematological malignancy in outpatient chemotherapy treatment, for at least 6 months at the Day Hospital of the U.O. of Hematology and Clinical Immunology of the University Hospital of Padua. The “Leuven questionnaire for Patient Self-Care during Chemotherapy” (L-PaSC) (Coolbrandt et al., 2013) was used to describe the level of self-care, directly administered to patients in paper form in the ward. Furthermore, possible relationships between self-management levels and certain variables, including gender, age, education level, the presence of caregivers, the type of hematological neoplasm and the number of co-morbidities are analyzed. Results. The mean L-PasC score is 87.18 (95% CI = 84.98 – 89.39; SD = ± 6.92) and 50% of the sample obtained a total score of the scale between 82.35 and 94.28. There is a weak inverse correlation between age and score (r = – 0.338, p-value = 0.03); the female sample scored higher than the male sample (r = – 0.05, p-value = 0.02), as well as the sample with higher education-degree scored a higher score than the elementary-average school and has a direct moderately strong correlation with it (r = 0.503, p-value = 0.03, r = 0.503). Discussion and conclusions. The level of self-care and self-management reported by patients with hematological neoplasms is generally good, even though they reiterate the need to expand the interventions provided by healthcare providers for the treatment of side effects and need to deepen the knowledge, with respect to preventive behavior, towards their health. Furthermore, it was higlighted that self-care is influenced by some variables (age, gender and degree of education); this must be considered by nursing staff, in education activities to implement self-care maintenance, self-care monitoring and self-care management. In this context much more importance is given to the nurse who is a key professional figure for the acquisition of essential skills for a good self-care development.
Keywords. Self-care, self-management, onco-haematology.

INTRODUZIONE E OBIETTIVI

Il self-care, secondo la teoria a medio raggio di Riegel, Jaarsma e Strömberg (2012), è un processo che avviene sia nel paziente ammalato che nel paziente sano, attraverso il quale la persona si impegna a mantenere il proprio stato di salute adottando uno stile di vita salubre attraverso il self-care maintenance, monitorando eventuali cambiamenti mediante il self-care monitoring e gestendo l’eventuale stato di malattia o gli effetti collaterali dei farmaci assunti con il self-care management. Secondo Biagioli, Drury, Wells, Eicher e Kelly (2020) tale teoria, seppur nata nell’ambito delle patologie croniche, trova una possibile applicazione in oncologia, in quanto anche i soggetti affetti da neoplasie desiderano mantenere il proprio stato di salute (self-care maintenance), monitorare i cambiamenti espressi attraverso segni e sintomi (self-care monitoring) e mettere in atto degli interventi per trattare questi cambiamenti (self-care management).
Il self-care teorizzato da Riegel et al. (2012) può avere interessanti risvolti nella cura alla persona affetta da patologie ematologiche, malgrado non sia stato ampiamente trattato in letteratura per questa specifica categoria di pazienti. Infatti, ciò che viene riscontrato è proprio l’elevata gravità dei sintomi che affliggono i soggetti con tumori ematologici, l’influenza negativa che questi hanno sulla loro qualità di vita e la necessità che i pazienti implementino, per tale motivo, comportamenti di symptom management (Chan et al., 2022). I motivi per cui è importante valutare e supportare le strategie di self-care e self-management nei soggetti con malattie ematologiche, sono legati a diversi aspetti. Per prima cosa spesso le neoplasie ematologiche si sviluppano secondo un decorso cronico, come nel caso delle leucemie croniche e del mieloma multiplo. Secondo, a differenza dei tumori solidi, in cui spesso la soluzione terapeutica può essere la chirurgia, il trattamento principale, nei tumori ematologici, è rappresentato dalla chemioterapia e dal trattamento sintomatico degli effetti collaterali di quest’ultima (Allart, Soubeyran & Cousson-Gélie, 2013). Entrambi questi aspetti richiamano il concetto di aderenza, non solo agli schemi di trattamento, ma anche alle indicazioni che il personale sanitario può fornire al paziente; queste indicazioni riguardano sia le norme di prevenzione (self-care maintenance) e riconoscimento tempestivo delle complicanze (self-care monitoring), che le strategie per gestirle (self-care management) (Riegel, Jaarsma & Strömberg, 2012).
Così come nei pazienti affetti da tumori solidi anche nei pazienti ematologici sottoposti alla chemioterapia ambulatoriale, è stata riscontrata una scarsa aderenza alle indicazioni dei curanti e agli schemi terapeutici domiciliari, probabilmente a causa delle ridotte occasioni di contatto con i professionisti sanitari. Questo comporta pertanto, che la persona affetta da patologia onco-ematologica, abbia una difficoltà maggiore a rilevare e gestire gli eventuali eventi avversi o legati al trattamento per la neoplasia, o all’evoluzione infausta della neoplasia stessa (Chan et al., 2022).
Qualora questi eventi avversi dovessero verificarsi, comprometterebbero la qualità di vita dei soggetti con neoplasie onco-ematologiche la quale, invece, potrebbe essere garantita se il soggetto ricevesse supporto nel conoscere e implementare adeguate strategie di self-care e self-management (Coolbrandt et al., 2016). Risulta perciò importante, al fine di poter prevenire o gestire in maniera più efficace gli eventuali eventi avversi legati o al trattamento chemioterapico, o alle conseguenze che esso comporta, che l’infermiere sia in grado di rilevare i livelli di self-care e self-management dei pazienti ematologici al fine di pianificare interventi educativi target di sostegno e supporto al self-care nel paziente stesso. La figura dell’infermiere più di altre risulta detenere un ruolo particolarmente centrale nel processo di cura alla persona con problematiche ematologiche, in quanto si trova in una posizione privilegiata e di fiducia nei confronti dei pazienti (Alleyne, Hancock & Hughes, 2011). Egli è colui che si trova maggiormente a contatto con i pazienti, spesso accogliendone dubbi e problematiche; in particolare, gli infermieri che lavorano in oncologia guidano i pazienti nel soddisfare i loro bisogni di self-care (Serce et al., 2022). Inoltre, gli infermieri stessi possono avere un serio impatto sugli outcomes di cura, sia in senso positivo che in quello negativo, in quanto trascorrendo più tempo con i pazienti e caregivers la relazione con essi diventa terapeutica (Kwame & Petrucka, 2021).
Considerati tali presupposti, l’obiettivo dello studio è stato quello di valutare la percezione dei livelli di self-care e self-management dei pazienti affetti da neoplasie ematologiche in trattamento antineoplastico in regime ambulatoriale e valutare quali dei fattori sociodemografici e legati alla storia di malattia analizzati, potevano essere correlati ai livelli di self-management o self-care degli intervistati stessi.

MATERIALI E METODI

È stata svolta un’indagine osservazionale prospettica la cui raccolta dati è stata condotta nel mese di luglio 2021, presso il reparto Day Hospital di Ematologia e Immunologia Clinica dell’Azienda Ospedale – Università di Padova. Il campione dello studio è costituito da 40 soggetti affetti da neoplasie ematologiche, in particolare il linfoma di Hodgkin e non Hodgkin, la leucemia linfoblastica acuta e il mieloma multiplo. I criteri di inclusione inoltre comprendono la maggiore età (18 anni), il possedere inalterate capacità cognitive per rispondere adeguatamente alle domande del questionario e lo svolgimento del trattamento chemioterapico ambulatoriale da almeno sei mesi, in qualsiasi fase del percorso terapeutico. Quest’ultima scelta è stata dettata dal fatto che il paziente deve possedere una minima esperienza e/o conoscenza, degli effetti collaterali che si possono sperimentare a domicilio. Infine, ogni paziente ha fornito il proprio consenso a partecipare allo studio (il cui svolgimento è stato autorizzato sia dal direttore dell’unità operativa, che dal dipartimento delle professioni sanitarie dell’azienda ospitante) in maniera anonima dopo essere stato adeguatamente informato, sia verbalmente che per iscritto, con informativa che rispetta i criteri previsti dalla normativa Europea.
Lo strumento scelto per la raccolta dei dati è il “Leuven questionnaire for Patient Self-Care during Chemotherapy (L-PaSC)”, sviluppato e validato da Coolbrandt et al. (2013), il quale ha l’obiettivo di valutare i comportamenti di autocura riportati dai pazienti durante il trattamento chemioterapico (vedi allegato 1). Rispetto ad altri strumenti esistenti, esso non si occupa soltanto del symptom-management e dell’accertamento dei sintomi derivanti dagli effetti collaterali della chemioterapia, ma rappresenta uno strumento ampio, in grado di valutare molti aspetti del self-care nel paziente in trattamento antitumorale. Lo strumento, disponibile in inglese, è stato autonomamente tradotto in italiano, dopo l’autorizzazione da parte di Coolbrandt A., ed è stata aggiunta una sezione preliminare per la raccolta di dati demografici. Il questionario consta di 22 items suddivisi in 12 domande principali con rispettivamente 7 e 5 sotto-domande rispetto ai comportamenti di autocura. L’aderenza alle raccomandazioni di autocura nella vita quotidiana è valutata con una scala Likert a 5 punti, mentre le domande che trattano l’aderenza alla chemioterapia orale e ai farmaci per gli effetti collaterali, così come l’aderenza ai consigli di autocura, sono rilevate attraverso una scala visuo-analogica (VAS) da 0 a 100%. Sintomi come dolore e astenia sono valutati con scala numerica unidimensionale (NRS), infine il resto di domande sono a risposta multipla, con possibilità di selezionare più risposte per quanto riguarda la parte del self-management dei sintomi. Il punteggio totale dipende dalle risposte che il paziente formula per ogni item, le quali vengono valutate a seconda dell’adeguatezza rispetto al topic della domanda. Identificando gli items con punteggio basso o le aree deficitarie da un punto di vista di correttezza dei comportamenti messi in atto dai pazienti, diventa più facile per il personale sanitario ottenere un riscontro rispetto agli interventi educativi dispensati ai pazienti ed è possibile implementare, quindi, strategie maggiormente mirate ed efficaci. Dal punto di vista delle proprietà psicometriche, lo strumento presenta un buon grado di affidabilità interna (α di Cronbach pari a 0.76) e una validità di contenuto di scala (S-CVI: Scale Content Validity) pari a 0.94 (Coolbrandt et al., 2013).
I dati raccolti sono stati dapprima organizzati in un foglio elettronico di calcolo con Microsoft Excel 2019 e successivamente analizzati attraverso la statistica descrittiva attraverso il programma “Statgraphics Centurion 19”. La tipologia di distribuzione dei dati raccolti è stata verificata attraverso il test di normalità di Shapiro-Wilk, successivamente è stato scelto il test non parametrico di Kruskal-Wallis, scelto data la distribuzione non normale dei dati nel campione. Per l’analisi di un’eventuale correlazione tra le variabili che hanno ottenuto un livello di significatività maggiore col test di Kruskal-Wallis è stato calcolato il coefficiente di correlazione r di Bravais – Pearson. Tutti i risultati ottenuti dai test statistici sono stati ritenuti significativi per p-value (α) inferiori allo 0.05.

RISULTATI

Le caratteristiche demografiche generali del campione sono state analizzate descrittivamente e riassunte nella tabella 1. Osservando dettagliatamente alcune variabili, risulta che l’età minima del campione è di 25 anni (Q1) e l’età massima di 87 (Q4); l’età media totale è di 63 anni (IC95% = 58,25 – 68,05) con una deviazione standard (DS) pari a ± 15,8; in particolare nei maschi è di 65 anni (DS = ± 14,2) e nelle femmine di 61 anni (DS = ± 17,6). Per quanto riguarda l’età totale, la mediana (Q2) è pari a 69,5 anni.
Per quanto concerne la scolarità, invece, più della metà del campione considerato (55%) possiede la licenza media inferiore, mentre soltanto il 27,5% e il 7,5% possiede rispettivamente la licenza media superiore e la laurea; in particolare, tutti i soggetti laureati (100%) sono di sesso femminile.

Per quanto riguarda i risultati ottenuti dalla somministrazione di L- PasC, nella sezione di domande che indagano le competenze di self-management degli effetti collaterali della chemioterapia o più semplicemente della malattia tumorale, le percentuali di risposta maggiori hanno riguardato le seguenti complicanze con i relativi interventi:
Infezioni e lesioni del cavo orale (es. mucosite); il 35% degli intervistati ha avuto pochi problemi ma nonostante questo è riuscito ad alimentarsi, il 22,5% ha avuto abbastanza problemi e qualche difficoltà ad alimentarsi mentre il 42,5% non ne ha mai sofferto. Gli interventi messi in atto dai pazienti per il trattamento di tale problema sono stati l’uso di collutori (47,4%) e spazzolini morbidi (21,1%), l’ispezione del cavo orale (26,3%) e la discussione con i professionisti sanitari (8,7%).

• Problemi cutanei (es. rash cutaneo, edema); il 52,5% non ha notato dei cambiamenti sulla pelle, il 35% non ha avuto problemi seri mentre il 12,5% ha avuto problemi cutanei che hanno intaccato le attività quotidiane. I provvedimenti attuati dai soggetti sono stati principalmente l’utilizzo di creme od olii idratanti (54,8%), seguito dalla protezione della pelle contro i raggi solari (25,8%), discuterne con i professionisti sanitari (12,9%) ed evitare l’esposizione a temperature estreme (6,5%).
• Nausea; nel 35% dei casi risulta essere un problema che determina meno appetito ma che permette comunque di alimentarsi; al contrario la stessa percentuale del campione (35%) sostiene di non averne mai sofferto, mentre il 30% del campione sente spesso la nausea, beve meno e ha perso peso per tale motivo. Le azioni messe in atto dai soggetti che ne soffrono sono assumere dei farmaci prescritti contro la nausea (36,6%), discuterne con i professionisti sanitari (4,9%), fare degli spuntini fra i pasti se la nausea non si fa sentire (17,1%) e fare piccoli pasti ma frequenti (41,5%)
• Stipsi; il 30% del campione ha sofferto di costipazione, il 40% sostiene di non averla mai sperimentata e il 30% ha avuto abbastanza difficoltà che tuttavia non hanno intaccato le attività quotidiane. Tra gli interventi attuati risultano: l’aumento dell’introito di liquidi (22,2%), l’aumento di fibre negli alimenti (31,1%), la discussione con professionisti sanitari (4,4%) e prendere dei farmaci prescritti contro la costipazione (42,2%).
• Diarrea; l’80% del campione sostiene di non averne mai sofferto, il 7,5% ha avuto fino a 4 scariche al giorno e il 12,5% ha avuto da 4 a 6 scariche al giorno. I provvedimenti posti in atto dai soggetti sono l’aumento dell’introito di liquidi (28,6%), la diminuzione dell’assunzione di fibre (33,3%), la discussione con i professionisti sanitari (28,6%) e l’assunzione di farmaci (9,5%).

Viene inoltre indagata la stanchezza percepita dal soggetto nel momento peggiore, mediante una scala visuo-analogica (VAS) che va da un punteggio di 0 (nessuna stanchezza) ad un punteggio di 10 (la peggiore stanchezza che può immaginare). La stanchezza è esperita dal 97,5% del campione; fra i livelli di stanchezza con le frequenze più alte, osserviamo che il 25% dei soggetti (n = 10) sostiene di avere una stanchezza pari a 7, il 32,5% (n = 13) un livello pari a 8 e il 12,5% (n = 5) di avere un livello di stanchezza pari a 9. Per quanto riguarda gli interventi messi in atto, il 37% dei soggetti hanno limitato le attività per le quali si stancavano di più, il 40,7% ha bilanciato il riposo e le attività, l’11,1% ha bevuto caffè e altri drink con la caffeina, il 9,9% si è organizzato e ha chiesto aiuto, nessuno (0%) ha discusso con professionisti sanitari.
Per quanto riguarda il dolore percepito dal soggetto nel momento peggiore è stato anch’esso, come la stanchezza, rilevato tramite una scala visuo-analogica (VAS) (figura 1). Il dolore è esperito dal 90% del campione e in particolare, fra i livelli di dolore riportati dalla maggioranza del campione, osserviamo le seguenti distribuzioni: il 12,5% dei rispondenti (n = 5) riporta un dolore pari a 1, il 17,5% (n = 7) riporta un dolore pari a 2 e il 25% (n = 10) un livello pari a 9. Gli interventi attuati dal campione sono la discussione con i professionisti sanitari (21,9%) e l’assunzione di antidolorifici prescritti (62,5%); nel 15,6% dei casi i soggetti non hanno fatto nulla per contrastare il dolore.

Figura 1. Distribuzione del livello di dolore riportato dai soggetti attraverso la VAS.

Successivamente all’analisi descrittiva dei risultati, sono stati analizzati i punteggi complessivi del questionario ed è stato rilevato che la media dei punteggi si attesta a 87,18 (I.C.95% = 84,98 – 89,39) con una deviazione standard pari a ± 6,92, il punteggio minimo è pari a 70,59 mentre il massimo raggiunge 94,74. Il 50% del campione ha totalizzato un punteggio compreso fra 82,35 e 94,28, mentre il 25% ha raggiunto al massimo un punteggio di 82,35 (figura 2).

Figura 2. Box-plot del punteggio totale L-PaSC.

Dall’’analisi dell’associazione fra variabili osservate e punteggi totali medi del livello di self-care del questionario, sono state estrapolate quelle con p-value < .05, le quali sono risultate determinanti
nell’influenzare il punteggio di self-care del campione. Inoltre, è stata svolta l’analisi di correlazione tra queste e il punteggio medio di L-PaSC mediante il coefficiente di correlazione di Pearson.
La prima variabile considerata è stata l’età dei soggetti, la quale risulta possedere una differenza statisticamente significativa rispetto al punteggio medio con p-value = 0,03; tuttavia, il coefficiente di correlazione di Pearson (r) è uguale a – 0,338, indicando una relazione inversa relativamente debole tra le variabili.
Successivamente è stata indagata l’eventuale esistenza di una differenza significativa fra il sesso e il punteggio medio del L-PaSC. I soggetti di sesso femminile hanno totalizzato un punteggio medio di L-PaSC di 89,49 (DS = ± 5,82), mentre il punteggio medio per il sesso maschile è stato di 85,09 (DS = ± 7,29). Applicando il test di Kruskal-Wallis risulta esserci una differenza statisticamente significativa fra le mediane poiché il p-value <0,05 (p-value = 0,02), tuttavia, il coefficiente di correlazione di Pearson (r) risulta pari a – 0,05 e ciò denota una correlazione pressoché nulla.
Infine, per valutare l’eventuale differenza tra il livello di scolarità e il punteggio ottenuto nel questionario, il campione è stato suddiviso in due gruppi: scolarità elementare-media e scolarità superiore-laurea. I soggetti con scolarità elementare-media hanno totalizzato un punteggio medio pari a 85,33 (DS = ± 7,41), mentre il gruppo con scolarità superiore-laurea ha raggiunto un punteggio medio pari a 90,62 (DS = ± 4,31).È stato applicato il test di Kruskal-Wallis che ha determinato un p-value = 0,03, di conseguenza risulta esserci una differenza statisticamente significativa tra i punteggi medi delle due categorie, mentre il coefficiente di correlazione di Pearson (r) è pari a 0,503 che indica una correlazione diretta moderatamente forte fra tali variabili. Si veda allegato 2 per la tabella riassuntiva della distribuzione di tutte le variabili indagate con relativo p-value di associazione con punteggio medio L-PaSC.

DISCUSSIONE

Il 50% del campione oggetto dello studio ha totalizzato un punteggio L-PaSC compreso fra 82,35 e 94,28, mentre il 25% ha raggiunto al massimo un punteggio di 82,35. Da questi risultati è possibile sostenere che solo una piccola percentuale di soggetti, all’interno del campione, ha presentato un livello medio di self-care (25%) e che la metà del campione (50%) possiede un livello di self-care medio-alto.
Andando ad osservare nel dettaglio le competenze indagate dal questionario di self- management rispetto agli effetti collaterali e alla gravità di questi, è risultata una frequenza maggiore per sintomi come la stanchezza (97,5%) e il dolore (90%), infatti nella revisione sistematica di Allart-Vorelli et al. (2015) si osserva che la fatigue rappresenta l’effetto collaterale prevalente nei soggetti affetti da neoplasie ematologiche e anche il dolore risulta presentarsi con alta frequenza. Ciò è coerente con il fatto che la stanchezza si manifesta con un’intensità media riferita di 6,95 da un minimo di 0 ad un massimo di 10 nella VAS da parte del campione; quindi, non solo la stanchezza risulta un sintomo pressoché pervasivo ma esso si manifesta anche con livelli medio-alti di gravità.
Per quanto riguarda la gestione della sintomatologia esperita, la totalità del campione (100%) ha riportato di conoscere e mettere in atto la maggior parte degli interventi corretti per il trattamento in autonomia. Nonostante questo, però, per quegli item che permettevano una selezione multipla di opzioni corrette, queste non sono state tutte selezionate dai soggetti; ciò, secondo gli autori, non incide sul punteggio finale del L-PaSC ma dovrebbe essere tenuto in considerazione per una riflessione sulle competenze di self-management dei singoli pazienti. Ad esempio, l’opzione “discussione con medico o infermiere” o la sua variante “riportarlo al medico/infermiere” ha ottenuto una frequenza di risposta inferiore rispetto alle altre opzioni per tutti gli items della sezione “self-management” del questionario, classificandosi all’ultimo o al penultimo posto in rari casi, oppure addirittura non venendo scelta come nel caso della stanchezza. Questo potrebbe significare che i sintomi esperiti non fossero di grado severo ma comunque questo aspetto è degno di nota, in quanto potrebbe rappresentare un’occasione in meno di contatto con il curante il quale potrebbe non ottenere dati importanti sulla risposta ai trattamenti e sulla competenza del paziente di gestirne gli effetti collaterali. Ciò si denota fondamentale considerando che i problemi di salute vengono risolti più efficacemente attraverso la comunicazione (Hasanpour-Dehkordi, 2016). A questo riguardo, esistono delle barriere che impediscono agli infermieri di dedicare il tempo adeguato alla trasmissione di informazioni indispensabili durante il trattamento, legate sia al contesto lavorativo e sia allo stile comunicativo da essi adottato (Kwame & Petrucka, 2021). Ad esempio, nel caso del dolore, la discussione con il personale sanitario è un intervento scelto solo dal 21,9% del campione per la gestione del dolore e ciò potrebbe essere ricondotto alla sensazione di intrusione, da parte del soggetto, nel porre quesiti al personale sanitario al momento della visita di controllo oppure potrebbe essere legato alla mancanza di un momento di confronto e di discussione strutturato e dedicato durante il percorso terapeutico.
Sempre nell’ambito della problematica dolore la gestione del sintomo riportata dalla maggioranza dei soggetti è l’assunzione di farmaci antidolorifici 62,5%). Probabilmente ciò è legato all’alto impatto che il dolore ha sulle attività di vita quotidiana, il quale richiede al soggetto un intervento che abbia lo scopo di sedare il sintomo il più velocemente possibile. Non è stato così per altri effetti collaterali che potrebbero essere trattati con i farmaci, come la nausea, la stipsi e la diarrea, per i quali il ricorso alla terapia farmacologica è stato nettamente inferiore. Infatti, applicando il test di Kruskal-Wallis risulta esserci una differenza statisticamente significativa fra le mediane delle frequenze assolute degli effetti collaterali (p < .01); ciò potrebbe indicare che per i sintomi maggiormente presenti e invalidanti (ad es. il dolore) il ricorso alla farmacologia è preponderante rispetto ad altri possibili interventi. In letteratura è stato osservato che anche in presenza di un effetto collaterale che interferisce molto con la qualità di vita, come la nausea, i pazienti non erano stati adeguatamente informati su quale terapia farmacologica assumere per alleviare tale sintomo (Pedersen, Koktved & Nielsen, 2013). Questo potrebbe essere indicativo per spiegare il motivo per il quale determinati sintomi non sono stati considerati dai pazienti trattabili con terapia farmacologica.

È stata successivamente condotta un’analisi statistica rispetto la distribuzione di alcune variabili in funzione del punteggio. La prima variabile considerata è stata l’età la quale, nonostante possieda una differenza statisticamente significativa nei confronti del punteggio L-PaSC (p-value = 0,03), risulta avere una relazione inversa relativamente debole osservando il coefficiente di correlazione di Pearson (r = – 0,338). Non esistono molti studi in letteratura che trattino della relazione fra età e self-care, tuttavia in uno studio osservazionale di Tabrizi et al. (2018) è risultata una correlazione negativa fra il self-care e l’età; ciò indica la possibilità che all’aumentare dell’età risulti più difficile praticare attività di self-care.
Per quanto riguarda la distribuzione dei punteggi del questionario nei due sessi, è risultata una differenza statisticamente significativa fra questi, con una mediana maggiore nel sesso femminile, nonostante la correlazione fra punteggio e sesso risulti essere pressoché nulla (r = – 0,05, p < .05). In letteratura uno studio trasversale di Mei, Tian, Chai e Fan (2018) ha evidenziato un miglior livello di self-care maintenance nel campione di sesso femminile con diagnosi di scompenso cardiaco, nonostante in tale studio, a differenza di questo, i livelli di self-care fossero ugualmente inadeguati in entrambi i sessi.
La scolarità è stata indagata dividendo il campione in due gruppi; il primo con scolarità elementare-media e il secondo con scolarità superiore-laurea. Anche in questo caso è risultata una differenza statisticamente significativa fra il punteggio del primo gruppo e il punteggio del secondo gruppo, con p-value pari a 0,03; in particolare i soggetti con una scolarità elementare-media hanno una mediana inferiore rispetto ai punteggi totalizzati dai soggetti con una scolarità superiore-laurea, i quali hanno una mediana superiore. Inoltre, esiste una correlazione diretta moderatamente forte fra il punteggio e la scolarità, con r = 0,503, la quale potrebbe indicare l’esistenza di una associazione fra un alto livello di scolarità e l’aumento del punteggio di self-care. Nella letteratura non sono presenti singoli studi che trattino il tema della scolarità in relazione al self-care; tuttavia, in una revisione sistematica condotta anche per valutare i predittori di health literacy (alfabetizzazione sanitaria), è emerso che la scolarità influenza il self-care tramite la mediazione della health-literacy. Quindi soggetti con più alto livello di scolarità potrebbero avere un elevato self-care management in parte anche per l’elevata alfabetizzazione sanitaria che, a sua volta, si associa all’elevata scolarità. (Cajita, Cajita & Han, 2016).

CONCLUSIONI

Analizzando gli aspetti emersi da questo studio e dalla letteratura selezionata, il self-care risulta di fondamentale importanza per i pazienti ematologici, tanto da avere la necessità di essere sistematicamente implementato nella pratica assistenziale di tutti gli infermieri, insieme allo sviluppo di competenze in autocura del paziente e alla valutazione di queste ultime. Infatti, gli infermieri si trovano in una posizione privilegiata per quanto riguarda lo sviluppo di capacità di self-care negli assistiti, in quanto ricevono fiducia dai pazienti (Alleyne et al., 2011), e il raggiungimento di un livello appropriato di self-care da parte dei pazienti è considerato un esito sensibile all’assistenza infermieristica (Richard & Shea, 2011). Per quanto concerne lo sviluppo di competenze di self-care e self-management nel paziente oncologico, una revisione sistematica di Charalambous et al. (2018) ha valutato la tipologia di interventi messi in pratica dagli infermieri per lo sviluppo del self-care nel paziente oncologico, fra i quali si sono osservati interventi di counselling, guida e insegnamento, applicati prevalentemente nel periodo del trattamento piuttosto che nella fase diagnostica. Sebbene ciò possa essere considerato sufficiente, è necessaria l’implementazione di uno strumento nella pratica infermieristica per poter osservare determinate aree di deficit in merito a conoscenze e competenze e che consenta poi di pianificare interventi personalizzati. Dal presente studio è infatti emerso che gli interventi di self-management attuati dai pazienti ematologici in trattamento ambulatoriale sono corretti, nonostante risultino incompleti rispetto alla totalità delle possibili risoluzioni del problema trattato. Un esempio è rappresentato dal largo uso di farmaci per il trattamento del dolore (62,5%), quando sarebbe auspicabile che venissero suggerite delle tecniche complementari per la gestione di questo, come ad esempio il massaggio terapeutico (Falkensteiner, Mantovan, Müller & Them, 2011). Di conseguenza, utilizzare uno strumento simile a quello somministrato nello studio permetterebbe non solo di osservare i diversi livelli di self-care management dei pazienti, ma anche di implementare interventi mirati nei confronti di deficit applicativo-conoscitivi dei pazienti, con l’opportunità di una possibile rivalutazione futura. Il livello di self-care è sicuramente sensibile all’andamento di alcune variabili, come il sesso, l’età e la scolarità, che perciò devono essere tenute in considerazione nell’assessment e nella successiva pianificazione delle attività infermieristiche mirate allo sviluppo di abilità di self-management.
Questa analisi descrittiva presenta alcuni limiti, tra cui l’utilizzo di uno strumento non validato in italiano e l’aver condotto statistiche, seppur descrittive, su un campione di esigua numerosità. Malgrado ciò l’aver studiato il fenomeno del self-care management nel paziente ematologico ambulatoriale, attraverso uno strumento di valutazione multidimensionale, apre la strada a ricerche future. Queste potrebbero portare ad ampliare il campionamento e sensibilizzare il personale medico e infermieristico alla rilevazione precoce degli aspetti necessari affinché vengano pianificati interventi educativi a misura del gap di self-management che il paziente manifesta.

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ALLEGATI

Allegato 1. Leuven questionnaire for Patient Self-Care during Chemotherapy (L-PaSC), sviluppato e validato da Coolbrandt et al. (2013) tradotto in italiano dopo il consenso dell’autrice.
Istruzioni: questo questionario valuta il Suo livello di autocura (self-care) durante il trattamento chemioterapico. Si prega di compilarlo in autonomia, senza l’aiuto di fonti esterne per l’elaborazione delle risposte, in modo da avere dei risultati pertinenti rispetto alla propria percezione di autocura.