INTRODUZIONE

L’endometriosi viene definita come la presenza di tessuto endometriale all’infuori della cavità uterina, in maniera prevalente (ma non esclusiva) nel compartimento pelvico. È una condizione estrogeno-dipendente e di tipo infiammatorio cronico, nelle donne in età riproduttiva, spesso associata a dolore pelvico e infertilità. Le isole di endometrio esterne alla cavità uterina sono denominate foci, e sono in grado di impiantarsi e crescere sulla superficie degli organi addominali intraperitoneali, negli spazi retroperitoneali e toracici. Tali foci presentano un sanguinamento ciclico, con la conseguente reazione cicatriziale cronica, ovvero la causa principale dei sintomi di presentazione dell’endometriosi.
Tipicamente, i sintomi sono rappresentati da dolore mestruale (dismenorrea), dolori pelvici (ciclici o non ciclici), dolore percepito durante i rapporti sessuali (dispareunia) e sintomi meno comuni, correlati al coinvolgimento di altri organi e strutture (intestino, vescica, distretto vescico-uretrale). Nella fattispecie, il dolore può essere cronico e persistente, ma più in generale i sintomi tendono ad aggravarsi durante il periodo mestruale (1). Altri sintomi da endometriosi possono essere più aspecifici, come astenia, lieve rialzo termico nel periodo mestruale e stati umorali deflessi. Infine, le donne con endometriosi possono presentare anche condizioni di sub-fertilità o infertilità (2).

EPIDEMIOLOGIA

Si stima che l’endometriosi colpisca circa il 2-10% delle donne in età riproduttiva (3,4) con un picco tra i 25 e i 35 anni e un’incidenza annuale pari allo 0,1% tra le donne tra i 15 e i 49 anni. Inoltre sembra essere presente nel 45% circa delle donne con dolore pelvico e nel 40-50% delle donne con sub-infertilità e infertilità (5). Considerando dunque una prevalenza stimata di 5-10 casi di endometriosi ogni 100 donne in età riproduttiva, si approssima che nella sola regione Lombardia siano 100.000-160.000 i casi di malattia.
Da ciò deriva il forte impatto dell’endometriosi a livello sociale, impatto notevole e potenzialmente connesso ad una ridotta qualità di vita, oltre che ad un aumento di costi diretti e indiretti, come sottolineato anche da WERF EndCost Consortium nel 2007. Dall’analisi dei risultati di tale progetto, è emerso che, tra le donne affette da endometriosi, vi siano problematiche relative al movimento (16%), disagi nell’eseguire le attività di vita quotidiana (29%), problematiche derivanti dalla sintomatologia dolorosa (56%) e infine problemi associati ad ansia e depressione (36%). In media, si pensa che il peggioramento della qualità di vita sia di circa il 19% rispetto a donne sane; solo nel 24% dei casi non vi sono state alterazioni significative dovute all’endometriosi. I risultati di WERF hanno permesso anche di suggerire maggiori costi economici con stadi di malattia più severi, presenza di sintomi pelvici, infertilità e un maggior numero di anni per la diagnosi definitiva.
È stata anche calcolata, in base all’EuroQol-5D, la riduzione della qualità vita, considerando che essa è il fattore che più impatta sui costi: minore è la qualità di vita, più aumentano i costi totali e diretti. I costi indiretti (in particolare a causa della ridotta produttività della donna) ammonterebbero a euro 6.298/anno, mentre i costi diretti a euro 3.281/anno; tra questi, si annoverano i costi relativi alla chirurgia (29%), ai testi diagnostici e di follow-up (19%), all’ospedalizzazione (18%), per le visite specialistiche (16%) e infine per i trattamenti medici (10%). Calcolando così una prevalenza complessiva di malattia endometriosica pari al 7% sul territorio nazionale, il costo totale annuo in Italia è pari a circa 9.3 miliardi di euro.

DIAGNOSI

Ma come si arriva alla diagnosi di endometriosi? In letteratura sono descritti dei criteri di eligibilità, che dovrebbero far considerare il sospetto della malattia: (a) sintomi algici tipici – dismenorrea, dispareunia profonda, dolore pelvico; (b) storia di infertilità; (c) sintomi gastrointestinali – meteorismo, dischezia, ematochezia, muco nelle feci, stipsi, diarrea; (d) sintomi urinari – pollachiuria, ematuria e disuria. La presenza di uno o più criteri di eligibilità è sufficiente per il sospetto di endometriosi. Diversi studi scientifici hanno evidenziato la necessità di centralizzare il momento della diagnosi in strutture dedicate all’inquadramento diagnostico e al successivo trattamento, poiché l’applicazione di protocolli condivisi e la corretta stadiazione della malattia al momento della diagnosi sono riconosciuti come elementi fondamentali per l’attenuazione delle differenze qualitative nel trattamento e per il miglioramento degli outcomes generali delle pazienti. Ciò renderebbe necessaria la creazione di Centri dedicati specificatamente a questa patologia, come è successo in Regione Lombardia grazie al Decreto n. 8735 del 14/6/2018 approvato dalla Direzione Generale Welfare; tale Decreto ha per oggetto proprio “L’approvazione del documento per la definizione dei percorsi di presa in carico della persona affetta da endometriosi e caratteristiche organizzative della rete dei centri di riferimento”.

CENTRI PER LA DIAGNOSI E CURA DELL’ENDOMETRIOSI IN REGIONE LOMBARDIA

I Centri per la diagnosi e cura dell’endometriosi hanno l’obiettivo principale di offrire alle pazienti un approccio multidisciplinare completo, con una terapia personalizzata, efficace e tempestiva. Le cure sono finalizzate al controllo sintomatologico, al miglioramento della qualità di vita e soprattutto all’evitare le complicanze a lungo termine legate alla mancata o tardiva diagnosi di endometriosi, che compromettono sia lo stato di salute che il potenziale riproduttivo delle donne.
Per raggiungere tali obiettivi, questi Centri si contraddistinguono per definite dimensioni della casistica trattata, l’attenta organizzazione del lavoro, l’appropriatezza nella gestione della documentazione clinica, l’adeguata accoglienza e l’efficacia nella modalità di gestione della comunicazione clinica e dell’informazione alla paziente, la promozione di attività formative e l’integrazione con progetti di ricerca (nazionali ed internazionali) finalizzati al miglioramento degli standard di cura, l’adozione formale di protocolli di lavoro e di un programma di Quality Assurance, con la promozione e la partecipazione attiva a programmi di audit interno ed esterno.
Ogni Centro, secondo il Decreto, deve avvalersi di alcune caratteristiche indispensabili:
– Un gruppo multidisciplinare (ginecologi, chirurgo generale, urologo, gastroenterologo, radiologo), con una specifica esperienza a proposito di endometriosi;
– Un coordinatore formale del gruppo;
– Una figura infermieristica dedicata, con specifiche competenze di educazione del paziente e di gestione delle terapie;
– La gestione clinica di almeno 250 casi all’anno;
– Un servizio di ecografia ginecologica di secondo livello;
– Un servizio di endoscopia ginecologica che possa effettuare procedure diagnostico-terapeutiche in laparoscopia per ogni stadio di malattia;
– Un ambulatorio dedicato;
– Un ambulatorio o uno specialista per la terapia del dolore;
– L’accesso facilitato ed una stretta collaborazione con almeno un Centro della Rete di Procreazione Medicalmente Assistita.
Il Decreto indica inoltre alcune caratteristiche raccomandate, come la presenza di un servizio di psicologica clinica (con specifiche competenze in ambito di endometriosi ed infertilità), attività di ricerca, un fisioterapista specializzato in riabilitazione del pavimento pelvico e la presenza di servizi complementari per il sostegno alle pazienti (generalmente offerti dalle associazioni di volontariato dedicato all’endometriosi).

PSICHE ED ENDOMETRIOSI

Da tutto ciò presentato finora, si può comprendere come l’endometriosi non abbia effetti solamente sul sistema organico, ma anche sulla componente psico-emotiva delle donne colpite dalla patologia (6) poiché colpisce direttamente l’identità femminile, nella dimensione individuale, relazionale, sessuale e sociale (7). In letteratura sono ancora pochi gli studi inerenti l’impatto negativo della patologia sulla funzionalità psicologica (benessere soggettivo, salute mentale, qualità di vita) ma sembra emergere l’impatto dell’endometriosi su alcuni domini dell’equilibrio della donna: sessuale, di coppia, di identità di genere e di maternità (7–11). Infatti le donne malate sarebbero esposte ad un maggior rischio di sviluppo di disturbi psicosociali e psichiatrici; nella fattispecie, emergono come principalmente rischiosi i disturbi dell’umore (i.e., depressione maggiore, bipolarità), ansia, disturbi di adattamento, elevati livelli di stress cronico) (12).
Il fattore principalmente correlato agli effetti psicologici dell’endometriosi è stato individuato nel dolore cronico e ciclico: infatti, in alcuni studi si nota una prevalenza della depressione nelle donne con dolore pelvico cronico rispetto a quelle con endometriosi ma senza sintomo (12); anche nell’articolo di Barnack e Chrisler si conferma che il dolore provocato dall’endometriosi ha specifiche implicazioni per la salute mentale della donna (13). Le conseguenze psicologiche negative associate al dolore pelvico cronico comportano anche conseguenze di tipo socio-relazionale, poiché la donna non riesce a svolgere l’attività lavorativa né i rapporti sessuali, anzi riferisce sbalzi d’umore e livelli da moderati a gravi di ansia e depressione; si ricordi anche l’impatto del ritardo nella diagnosi, che comporta una gestione non ottimale della sintomatologia, aumentando ulteriormente i livelli di stress, l’insoddisfazione sessuale e riducendo l’autostima femminile (12).
Interessante è anche quanto emerso dallo studio di Geremia e colleghi (7), in cui si cerca di dimostrare come le donne con endometriosi presentino una maggior sensibilità al dolore, a causa del verificarsi di ipersensibilità centrale, ridotta soglia del dolore e relativi disturbi psicologici.
Tuttavia, appare ancora limitata la conoscenza scientifica attuale inerente la correlazione tra endometriosi e disturbi psichici; sembra chiaro invece che i sintomi organici comportino una rappresentazione deficitaria del sé nella donna: l’auto-percezione del proprio corpo, e quindi di sé stesse, cambia a causa del quadro sintomatologico. Perciò i meccanismi di difesa della donna sono indirizzati all’elaborazione della perdita, all’accettazione del lutto e delle emozioni come vergogna, colpa e rabbia (7,14,15). Lorencatto e colleghi (16) evidenziano le svariate emozioni nelle donne con endometriosi, tra cui spicca una sensazione di vuoto improvviso che permea tutta la sfera psicologica, compromettendo i punti fondamentali di una vita sana ed equilibrata.
La qualità di vita risulta compromessa per alcuni fattori specifici, come i disturbi del sonno, i forti dolori che compromettono i rapporti sessuali, le ripercussioni sul rapporto col proprio partner, ma anche problemi lavorativi e nella vita sociale; questa situazione comporta un vissuto di rabbia, frustrazione, nervosismo, ansia, affaticamento e sentimenti di abbandono (17).
A fronte dei dati reperiti in letteratura, si può infine affermare che ansia e depressione costituiscono delle condizioni comuni nelle donne affette da endometriosi, specialmente se infertili e con dolore pelvico cronico, ma non vanno dimenticati ulteriori fattori che potrebbero intervenire nella relazione tra la malattia e i disturbi psichiatrici, come infertilità, isolamento sociale e difficoltà di relazione (12). Si conclude dunque sottolineando la presa in carico della donna anche dal punto di vista psicologico, sia nel suo immediato approccio con i Centri per la diagnosi e cura dell’endometriosi, ma anche successivamente alla diagnosi e nel lungo termine, al fine di facilitare la gestione della malattia, del dolore, dei trattamenti e della sfera sociale.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Vercellini P, Viganò P, Somigliana E, Fedele L. Endometriosis: pathogenesis and treatment. Nat Rev Endocrinol [Internet]. 2014 May 24 [cited 2019 Jul 29];10(5):261–75. Available from: http://www.nature.com/articles/nrendo.2013.255
Johnson NP, Hummelshoj L, Adamson GD, Keckstein J, Taylor HS, Abrao MS, et al. World Endometriosis Society consensus on the classification of endometriosis. Hum Reprod [Internet]. 2017 [cited 2019 Jul 29];32(2):315–24. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27920089
Crosignani P, Olive D, Bergqvist A, Luciano A. Advances in the management of endometriosis: an update for clinicians. Hum Reprod Update [Internet]. [cited 2019 Jul 29];12(2):179–89. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16280355
Antonelli A, Simeone C, Zani D, Sacconi T, Minini G, Canossi E, et al. Clinical aspects and surgical treatment of urinary tract endometriosis: our experience with 31 cases. Eur Urol [Internet]. 2006 Jun [cited 2019 Jul 29];49(6):1093–7; discussion 1097-8. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16630689
Parazzini F, Mais V, Cipriani S, Gruppo Italiano per lo Studio dell’Endometriosi. Adhesions and pain in women with first diagnosis of endometriosis: results from a cross-sectional study. J Minim Invasive Gynecol [Internet]. [cited 2019 Jul 29];13(1):49–54. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16431323
Kennedy S, Bergqvist A, Chapron C, D’Hooghe T, Dunselman G, Greb R, et al. ESHRE guideline for the diagnosis and treatment of endometriosis. Vol. 20, Human Reproduction. Oxford University Press; 2005. p. 2698–704.
Geremia L., Ippolito R., Belluomo G., Cariola M., Vitale S.G., Sudano M.C., Minona P., Vaccaro G., Sapia F., Rapisarda A., Salerno F. BMT. Qualità di vita nelle pazienti con endometriosi: tendenze recenti. Riv Ital Ostet Ginecol [Internet]. 2012;XXXIV(4):40–4. Available from: https://www.giog.it/common/php/portiere.php?ID=e0b149853f89c0e62c354b25668d4061
Ferrero S, Esposito F, Abbamonte LH, Anserini P, Remorgida V, Ragni N. Quality of sex life in women with endometriosis and deep dyspareunia. Fertil Steril. 2005;83(3):573–9.
Caruso S, Giuliani M. Aspetti psico-sessuologici dell’endometriosi. Il pungiglione. 2015;32:4–7.
Righetti PL, Luisi S. La procreazione assistita: aspetti psicologici e medici. Torino: Bollato Boringhieri; 2007.
Bulletti C, Coccia ME, Battistoni S, Borini A. Endometriosis and infertility. J Assist Reprod Genet [Internet]. 2010 Aug 25 [cited 2019 Sep 12];27(8):441–7. Available from: http://link.springer.com/10.1007/s10815-010-9436-1
Pope CJ, Sharma V, Sharma S, Mazmanian D. A Systematic Review of the Association Between Psychiatric Disturbances and Endometriosis. J Obstet Gynaecol Can [Internet]. 2015 Nov [cited 2019 Sep 12];37(11):1006–15. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26629721
Barnack JL, Chrisler JC. The experience of chronic illness in women: a comparison between women with endometriosis and women with chronic migraine headaches. Women Health [Internet]. 2007 [cited 2019 Sep 12];46(1):115–33. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18032178
Ardenti R. Sindrome da sterilità : il complesso d ’ inferiorità e la relativa compensazione. Riv Psicol Individ. 2011;69:51–61.
Denny E, Mann CH. Endometriosis and the primary care consultation. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2008;139(1):111–5.
Lorençatto C, Petta CA, Navarro MJ, Bahamondes L, Matos A. Depression in women with endometriosis with and without chronic pelvic pain. Acta Obstet Gynecol Scand [Internet]. 2006 [cited 2019 Sep 12];85(1):88–92. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16521687
Alio L, Maiorana A. Ipotesi di Registro Nazionale dell’Endometriosi. Atti dell’indagine conoscitiva svolta dalla 12° Commissione Permanente del Senato (Igiene e Sanità), XIV legislatura. Fenomeno dell’endometriosi come malattia sociale. 2006;