Codice lilla e disturbi del comportamento alimentare: indagine conoscitiva presso i pronto soccorso di asst Rhodense

Lilac code and eating disorders: cognitive investigation at the emergency departments of Rhodense hospitals

RIASSUNTO

Introduzione: I disturbi dell’alimentazione o del comportamento alimentare (DCA) come anoressia nervosa (AN), bulimia nervosa (BN), disturbo da alimentazione incontrollata (binge-eating disorder, BED) e altri non altrimenti specificati, sono uno dei problemi di salute più frequenti nei giovani. Alcuni studi internazionali, riguardanti l’accesso alle cure per i pazienti con DCA, dimostrano che gli adolescenti con BN ricevono frequentemente trattamenti di breve durata incentrati principalmente sulla risoluzione di problemi comportamentali ed emotivi e non direttamente mirati a combattere il disturbo alimentare. Rivolgersi al Pronto Soccorso può costituire una forma, per quanto impropria o forzata, di richiesta di aiuto. Per questo motivo, lo scopo delle Linee Guida emanate dal Ministero della Salute (2018) in merito al Codice Lilla è quello di sottolineare l’importanza di un percorso assistenziale dedicato ai soggetti con DCA che garantisca una presa in carico complessa ed integrata con interventi tempestivi, univoci ed omogenei. Materiali e metodi: Lo studio è sostenuto da una ricerca bibliografica in tema di DCA e dall’elaborazione di strumenti per la rilevazione dei dati ovvero un questionario specificatamente strutturato. Risultati: Sono stati distribuiti 80 questionari al personale infermieristico dei 2 PS di ASST Rhodense, tasso di corrispondenza pari al 68.75%. Si sono confrontati i risultati di questa indagine con la precedente condotta dalla Dr.ssa Corridori e, dal confronto, non emergono differenze sostanziali. In entrambi gli studi con ragionevole certezza si può affermare che esiste una contraddizione tra il livello di conoscenza/formazione effettiva degli operatori coinvolti riguardo alla problematica dei DCA e quanto gli operatori conoscano effettivamente. Tutto ciò potrebbe inevitabilmente condizionare pesantemente la malattia della persona affetta da DCA. Conclusioni: Alla luce dei risultati, si renderà necessario lavorare sulla formazione e sulla sensibilizzazione culturale degli operatori alla problematica dei DCA. Parole chiave: Eating Disorders, Anorexia Nervosa, Bulimia Nervosa, Binge-Eating Disorder, Nursing Interventions, Codice lilla.

SUMMARY

Introduction: Eating or eating disorders (DCA), such as anorexia nervosa (AN), bulimia nervosa (BN), binge-eating disorder (BED) and others not otherwise specified, are one of the most frequent health problems in young people. International studies on access to treatment for patients with DCA show that adolescents with BN frequently receive short-term treatments that focus primarily on resolving behavioral and emotional problems and are not directly aimed at combating the eating disorder. Contacting the emergency department can therefore constitute an approach to manage DCA, however it could be considered as improper or forced. For this reason, the purpose of the Guidelines issued by the Ministry of Health (2018) on the Lille Code is to underline the importance of a care path dedicated to people with DCA that guarantees complex and integrated care with timely, unambiguous and homogeneous interventions. Materials and methods: The study comprised of a bibliographic research on DCA and the development of tools for data collection. Results: 80 questionnaires were distributed to the nurses of the two emergency departments of rhodense hospitals (response rate = 68.75%). The results of this survey were compared with the previous one conducted by Dr. Corridori and, from the comparison, no substantial differences emerged. In both studies, the results show very interesting aspects: there is a contradiction between the level of training of the operators involved in managing DCA and their level of knowledge. Conclusions: In the light of the results, it will be necessary to work on training and cultural awareness of operators on the problem of DCA. Key words: Eating Disorders, Anorexia Nervosa, Bulimia Nervosa, Binge-Eating Disorder, Nursing Interventions, lilac code.

INTRODUZIONE

I disturbi dell’alimentazione, altrimenti definiti Disturbi del comportamento alimentare (DCA) quali anoressia nervosa, bulimia nervosa, disturbo da alimentazione incontrollata (binge-eating disorder, BED) e disturbi dell’alimentazione non altrimenti specificati sono uno dei problemi di salute più frequenti nei giovani [1]. L’incidenza dell’anoressia nervosa (AN) è stimata essere di almeno 8 nuovi casi per 100.000 donne ogni anno, mentre quella della bulimia nervosa (BN) è di almeno 12 nuovi casi per 100.000 donne ogni anno. Negli studi condotti il genere maschile rappresenta il 5%-10% dei casi di anoressia nervosa, seguito da casi di bulimia nervosa e fino al 40% dei casi di BED [3]. Alcuni studi internazionali, relativi all’accesso alle cure per i pazienti con DCA, dimostrano che gli adolescenti con BN ricevono frequentemente trattamenti di breve durata [1], incentrati sui problemi comportamentali ed emotivi [2] e non direttamente mirati a combattere il disturbo alimentare. Solo il 27.5% dei pazienti con AN, 21.5% BN e 11.5% BED ricevono nel corso della loro vita un trattamento specifico per i disturbi dell’alimentazione. Invece circa il 60-70% dei casi che si rivolgono ai servizi riceve risposte terapeutiche aspecifiche e non ottimizzate per la cura e la gestione dei DCA [1]. Ciò è particolarmente significativo se si correla il DCA con il tasso di mortalità per tali disturbi, infatti le persone affette da anoressia nervosa, hanno una mortalità tra 5 e 10 volte maggiore di quella delle persone sane della stessa età e sesso [3]. Gli studi disponibili indicano inoltre che persone affette da DCA non ricevono una diagnosi e un trattamento appropriato: rivolgersi al Pronto Soccorso può quindi costituire una forma, per quanto impropria o forzata, di richiesta di aiuto. Per questo motivo, lo scopo delle Linee Guida emanate dal Ministero della Salute attraverso il Comunicato Stampa n. 53 del 29 agosto 2018 in merito al Codice Lilla, è proprio quello di sottolineare l’importanza di un percorso assistenziale dedicato ai soggetti con DCA che garantisca una presa in carico complessa ed integrata mediante interventi tempestivi, univoci ed omogenei [4]. Il Codice Lilla si affianca a quelli già disciplinati per il Triage in Pronto Soccorso, allo scopo di identificare, riconoscere tempestivamente, ed inviare al trattamento appropriato, i pazienti che manifestino DCA [5].

MATERIALI E METODI

Lo studio consta di una ricerca bibliografica su banche dati PubMed e Cinhal con le seguenti parole chiave: Eating Disorders, Nursing, Anorexia Nervosa, Bulimia Nervosa, Binge-Eating Disorder, Nursing Interventions, Codice Lilla. Sono stati reperiti 75 articoli pertinenti per titolo e abstract, e dopo screening, gli articoli ritenuti validi e utilizzati per la revisione della letteratura sono stati 6, così come riportato nella Figura n. 1 sotto indicata [6].

 

Successivamente sono stati elaborati strumenti per la rilevazione dei dati e, in particolare, è stato mutuato ed adattato, previo consenso dell’Autore, un questionario specificatamente strutturato per un precedente lavoro di Tesi di Laurea magistrale in Scienze Infermieristiche Università di Siena, dal titolo “Il codice lilla che non c’è”, elaborato dalla Dott.ssa Corridori (2015). Il questionario, consta di 4 sezioni e 20 domande, che indagano le caratteristiche del campione in esame; la conoscenza relativa ai DCA da parte del personale infermieristico; la realtà lavorativa del campione e la possibilità di assistere pazienti con DCA; la formazione del personale infermieristico in materia e la necessità di aumentare le conoscenze [5]. Valutato il setting e verificati i precedenti risultati ottenuti dall’indagine della Dr.ssa Corridori, il questionario viene somministrato al personale infermieristico dei Pronto Soccorso di Rho e Garbagnate Milanese (escludendo dallo studio Infermieri con funzione di coordinamento che non svolgono attività di assistenza diretta alla persona) al fine di indagare la conoscenza riguardo i disturbi del comportamento alimentare e a riconoscere la persona affetta da DCA per giungere ad una valutazione diagnostica e ad un trattamento precoce attraverso un percorso terapeutico pianificato e strutturato, con l’applicazione del Codice Lilla.

RISULTATI E DISCUSSIONE

Nello studio effettuato si è voluto indagare prioritariamente la conoscenza del personale infermieristico dei Pronto Soccorso di ASST Rhodense riguardo i Disturbi del Comportamento Alimentare e il loro tempestivo inquadramento per giungere ad una valutazione diagnostica e ad un trattamento clinico attraverso un percorso terapeutico pianificato e strutturato, con l’applicazione del Codice Lilla, attraverso la somministrazione di un questionario ricavato da un precedente elaborato di Tesi.
Il questionario è costituito da 20 domande suddivise in 4 Sezioni che indagano le caratteristiche del campione in esame; la conoscenza relativa ai DCA da parte del personale infermieristico; la realtà lavorativa del campione e la possibilità di assistere pazienti con DCA; la formazione del personale infermieristico in materia e la necessità di aumentare le conoscenze.
Sono stati distribuiti 80 questionari nel periodo compreso tra il 20 gennaio e il 7 febbraio 2020.
I questionari compilati sono stati 55 (tasso di corrispondenza pari al 68.75%).
I risultati sono rappresentati come di seguito specificato.

 

 

 

 

La figura n. 2 relativa alle caratteristiche socio anagrafiche e lavorative rileva che sul numero dei rispondenti 55 Infermieri, il 64% è rappresentato dal sesso femminile mentre il 36% è di sesso maschile. Per quanto riguarda l’età sono state create 8 classi, con età comprese tra 23 anni a >58 anni. Dai dati raccolti si evince che le classi con maggior frequenza sono quelle comprese tra [23-27]; [43-47] e [48 e 52] anni con una media di 41 anni (Dev. St. ± 11.13). Per quanto riguarda la formazione di base si evince che il 51% degli Infermieri ha acquisito un Diploma Regionale, il 47% Laurea in Infermieristica e il 2% Diploma Universitario. Questo può essere riferito al fatto che il titolo di diploma universitario ha avuto una durata temporale breve e quindi, soltanto pochi Infermieri hanno avuto accesso a questo percorso formativo. L’anzianità di servizio, a cui si chiedeva, di rispondere nel questionario, si riferiva alla vita professionale di ogni Infermiere, con una scansione temporale compresa tra <5 anni e >40anni di servizio. Dalla distribuzione delle frequenze delle varie classi si evince che la 1^ e la 4^classe sono quelle più rappresentative, la media è di 17 anni (Dev. St. ± 11.8).
La figura n. 3 rappresenta la conoscenza dei disturbi del comportamento alimentare, per la quale il 69% degli Infermieri ha risposto di conoscere la patologia in questione, il 20% ha dichiarato di avere una scarsa conoscenza della patologia e 11% ha dichiarato di non conoscerla.
Nonostante l’alta percentuale di Infermieri dichiarino di conoscere i DCA, solo il 64% ha dato risposta corretta al quesito, il 27% ha dato risposta sbagliata e il 9% non ha risposto. Relativamente la conoscenza del Codice Lilla previsto dal Ministero della Salute l’87% degli Infermieri ha risposto di non conoscerne l’esistenza, contro un 13% che ha risposto positivamente.
Figura n. 4 alla domanda relativa la conoscenza di percorsi clinico assistenziali dedicati nella tua realtà lavorativa il 22% degli Infermieri ha risposto SI, il 78% ha risposto NO. Successivamente si è indagato quali fossero i percorsi clinico assistenziali proposti, alla quale dovevano rispondere solo coloro che avevano risposto di conoscerli, sul 22% solo il 29% risponde a questa domanda, ciò potrebbe far supporre che non tutti gli Infermieri intervistati conoscano i percorsi clinico assistenziali inseriti nella loro attività lavorativa, pur affermando di conoscerli.
Sulla formazione da erogare il 96% degli Infermieri risponde che riterrebbe utile una formazione specifica per DCA. La restante percentuale di riposte, seppur risibile, può far ipotizzare che gli Infermieri non ritengano utile la formazione perché pensano di possedere le conoscenze o perché sottovalutino la necessità di disporre di conoscenze specifiche. La formazione specifica trova maggiore corrispondenza nei corsi aziendali (91%), seguiti da Corsi di perfezionamento (7%) e da Master (2%). La ragione relativa alle riposta “corso aziendale” potrebbe far supporre che, una buona parte degli Infermieri, pensi sia sufficiente un corso “generico” a fornire conoscenze.

CONCLUSIONI

Confrontando i risultati con l’indagine precedente condotto dalla Dr.ssa Corridori, non si riscontrano particolari differenze. Lo stesso studio è stato eseguito sui cinque Presidi Ospedalieri della ASL 9 di Grosseto. Sono stati distribuiti 108 questionari nei mesi di ottobre e novembre 2015, i questionari compilati sono stati 68 (tasso di rispondenza pari al 62,96%). Una percentuale esattamente sovrapponibile a quella ottenuta nei due PS di ASST Rhodense. In entrambi gli studi i risultati dimostrano fattori molto interessanti. Con ragionevole certezza si può affermare che esiste una contraddizione tra quello che è il livello di conoscenza/formazione effettivo degli operatori riguardo alla problematica dei DCA e quello che gli operatori percepiscono di sapere. Dalla raccolta dei dati, infatti, si evince che il personale infermieristico risponde per una percentuale pari al 78 % che “non conosce perfettamente” la modalità della presa in carico dei pazienti affetti da DCA. Il tutto può dipendere da molteplici fattori: una scarsa o nulla formazione infermieristica al riguardo, un approccio clinico-assistenziale superficiale alla tematica specifica, una cultura radicata che non considera queste problematiche come patologie ma come “capricci”, una certa convinzione/presunzione che con un po’ di buon senso si possano affrontare le problematiche dei DCA portate all’attenzione dei Pronto soccorso, senza bisogno di particolare conoscenza, competenza specifica e percorsi clinico assistenziali ad hoc. L’assistenza infermieristica offerta appare dunque discrezionale, lasciata cioè alla libera interpretazione e conoscenza del singolo operatore; tutto questo non può che inevitabilmente condizionare pesantemente la malattia perché interventi non strutturati contribuiscono a costituire un fattore iatrogeno di mantenimento del sintomo e cronicizzazione dello stesso.
Dallo studio condotto presso ASST Rhodense, emerge il bisogno di implementare la formazione agendo in due direzioni: da una parte aumentando la quantità di nozioni, dall’altra, aumentando la qualità delle nozioni. Le patologie associate ai DCA, devono essere comprese nella loro interezza per fare in modo che le persone affette godano degli stessi diritti alle cure, alla stregua delle altre patologie.
Interessante anche il dato relativo agli aspetti della presa in carico multidisciplinare dove la figura dello Psichiatra ha ricevuto le maggiori risposte, pari al 25%. Tale figura professionale, tuttavia, deve essere accompagnata da altri professionisti in quanto da sola non sostiene la complessità della presa in carico di questi assistiti. Infatti, gli altri professionisti coinvolti nel percorso di cura sono Neuropsichiatra, Psicologo, Pediatra, Medico internista, Chirurgo, Nutrizionista e Dietista, contattabili in regime consulenziale.
Gli esiti dello studio consentono di affermare che si renderà necessario lavorare sulla formazione e sulla sensibilizzazione culturale degli operatori alla problematica dei DCA, nonché implementare percorsi clinico-assistenziali dedicati, che definiscano la migliore sequenza spazio-temporale delle azioni e degli interventi da effettuare in questi pazienti. Altro aspetto fondamentale è legato alle indicazioni ministeriali relative all’applicazione del Codice Lilla, molto ben disciplinate nell’articolato normativo ma non rese applicate ai Pronto Soccorso.
Per studi di approfondimento si potrebbe ipotizzare la proposta di modifica o approfondimento su alcuni item del questionario Corridori. Infatti, i risultati ottenuti dimostrano che il questionario, così come è strutturato, presenta una parte che dovrebbe essere approfondita attraverso la formulazione di domande più specifiche, e successivamente rielaborato. Per esempio si potrebbero suggerire item relativi alla reale esperienza professionale degli Infermieri in materia di DCA e quindi, indagare se gli operatori che riferiscono di aver intercettato assistiti che avevano il problema, poi, di fatto, rientravano nella categorizzazione DCA e, per contro, chi tra i professionisti riferisce di non aver mai assistito pazienti, invece, non sia stato in grado di riconoscerne la reale problematica. Nella sezione relativa alla “formazione sui DCA”, sarebbe interessante indagare la motivazione della scelta di non ritenere utile una formazione specifica. Ciò potrebbe delineare la possibilità che il professionista non abbia compreso la problematica o, per contro, dimostrare che si senta sufficientemente preparato e formato. Inoltre sarebbe interessante indagare la fonte formativa relativa alla conoscenza sui DCA che gli operatori ritengono di possedere. Studiare questo aspetto, probabilmente, potrebbe orientare il percorso formativo più appropriato per i professionisti coinvolti nella presa in carico.
Per quanto riguarda il questionario somministrato in ASST Rhodense, è stata prevista una aggiunta alle domande già strutturate e relativa alla conoscenza del Codice Lilla previsto dal Ministero della Salute, alla quale solo il 13% degli intervistati ha risposto positivamente. Da questo, si potrebbe rendere utile estendere lo studio ad altri Pronto Soccorso, anche a livello nazionale, in modo da confermare la risultanza dei dati raccolti a livello locale aziendale.
Sicuramente utile in futuro, potrebbe essere sensibilizzare le strutture sanitarie alla presa di coscienza del limite formativo dei professionisti, che dovrebbero così essere accompagnati attraverso percorsi di apprendimento clinico assistenziale adeguati per la presa in carico dei soggetti affetti da disturbi del comportamento alimentare. Altrettanto utile potrebbe essere l’ipotesi di strutturare percorsi formativi in ambito accademico per meglio affrontare la tematica e per sensibilizzare i futuri professionisti della salute alla lettura di comportamenti, azioni, reazioni, di una categoria di assistiti “fragili”, per i quali la banalizzazione dell’approccio e della presa in carico potrebbe generare difficoltà nel percorso di cura.

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GaetanoVacante1

Gaetano Vacante

Infermiere, Laurea in Infermieristica AA 2018-19 Università degli Studi di Milano
RN, Nurse, Degree in Nursing AY 2018-19 at University of Studies of Milan
gaetanovacante@hotmail.it
AnnalisaALBERTI

Annalisa Alberti

Direttore Didattico CLI sezione Rho, Università degli Studi di Milano- Direttore Centro di Cultura Infermieristica e di Esperienze di ricerca ASST Rhodense, Rho, Milano
Teaching Director, Rho section, University of Milan – Director of the Center for Nursing Culture and Research Experiences ASST Rhodense, Rho, Milan
ClaudiaTIMOFTICA

Claudia Timoftica

Infermiera Esperta, Professoressa a contratto di “Statistica Medica” Università degli Studi di Milano
RN, MSN, Expert Nurse, University Professor of “Medical Statistics” at University of Studies of Milan
StefaniaTinti

Stefania Tinti

Infermiera Tutor, studente Dottorato di Ricerca Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
RN, MSc, PhD student University of Rome “Tor Vergata”
AnneDESTREBECQ

Anne Destrebecq

Professore associato, Presidente Corso Laurea in Infermieristica, Università degli Studi di Milano, Milano
Associate Professor, President of the Degree Course in Nursing, University of Milan, Milan

Ida Ramponi

Direttore Generale ASST Rhodense, Rho, Milano
General Manager ASST Rhodense, Rho, Milan