ABSTRACT

Introduzione. In letteratura internazionale vengono riportate diverse criticità nella presa in carico della persona morente in ambito ospedaliero, in particolare in terapia intensiva. Nel panorama italiano la normativa vigente (Legge 15 marzo 2010, n.38 e Legge 22 dicembre 2017, n. 219) sottolinea il crescente interesse verso la tematica e la necessità di farvi fronte con validi interventi clinico-assistenziali. L’obiettivo di questo studio è stato quello di analizzare conoscenze percepite e attitudini di un campione di professionisti sanitari e di studenti del Corso di Laurea in Infermieristica sul tema del fine vita in terapia intensiva. Materiali e metodi. Sono stati creati due questionari di indagine volti ad esplorare conoscenze e attitudini di professionisti sanitari di terapia intensiva dell’Unità operativa Complessa di Anestesia e Rianimazione del Presidio Ospedaliero L. Bonomo di Andria, Asl Bat e studenti neo immatricolati del Corso di Laurea in infermieristica dell’Università degli Studi di Foggia. Gli strumenti sono stati sottoposti alla valutazione della validità di contenuto. Il grado di conoscenza è stato calcolato attraverso una scala likert 0 (per nulla a conoscenza/totalmente insoddisfatto) – 4 (totalmente a conoscenza/ totalmente soddisfatto). Risultati. Il livello di conoscenza percepito è ritenuto “Abbastanza soddisfacente” dai 21 professionisti sanitari coinvolti (Me=2 iqr [2;3]) e “poco soddisfacente” (Me=1 iqr [1;2]) dai 260 studenti che hanno partecipato all’indagine. La totalità dei professionisti intervistati e il 74.62% degli studenti ritiene che raccogliere le disposizioni anticipate di trattamento sia un comportamento “sicuramente utile” per accompagnare dignitosamente la persona alla morte. In presenza di condizioni cliniche ritenute irreversibili con scarse aspettative di sopravvivenza la maggioranza di entrambi i campioni non vorrebbe agire o essere sottoposto ad interventi ritenuti di accanimento terapeutico. Discussioni e conclusioni. Questo studio permette una iniziale comprensione di conoscenze percepite ed attitudini dei professionisti sanitari nel setting della terapia intensiva e degli studenti all’inizio del loro percorso professionale riguardo la tematica dell’assistenza nel fine vita. La conferma di tali risultati su campioni ampi e stratificati potrà indirizzare lo sviluppo di percorsi di miglioramento orientati a fornire risposte assistenziali sempre più adeguate ed appropriate. Parole chiave. Fine vita, Conoscenze, Attitudini, Professionisti sanitari, Studenti.

ABSTRACT ENG

Background. In the international literature, various critical issues are reported in taking care of the dying person in hospital, especially in intensive care. In the Italian panorama, the current legislation (Law March 15, 2010, No. 38 and Law December 22, 2017, No. 219) underlines the growing interest in the issue and the need to deal with it with valid clinical-assistance interventions. The aim of this study was to analyze the perceived knowledge and attitudes of a sample of health professionals and students of the Degree in Nursing on the subject of end of life in intensive care. Methods.Two survey questionnaires were created aimed at exploring the knowledge and attitudes of intensive care healthcare professionals of the Anesthesia and Intensive Care Unit of the L. Bonomo Hospital of Andria, ASL Bat and newly enrolled students of the course of Degree in nursing from the University of Foggia. The tools were subjected to content validity assessment. The degree of knowledge has been calculated through a likert scale (0= not at all aware/ 4= totally aware). Results. The perceived level of knowledge was considered “Quite satisfactory” by the 21 health professionals (Me = 2 iqr [2; 3]) and “not very satisfactory” (Me = 1 iqr [1; 2]) by the 260 students who participated to the investigation. Collecting advance treatment orders is a behavior that is “certainly useful” to accompany the person to death with dignity by all the professionals interviewed and by 74.62% of the students. In the presence of clinical conditions considered irreversible with poor survival expectations, the majority of both samples would not want to act or be subjected to interventions deemed to be persistent therapeutic. Conclusions. This study allows an initial understanding of the perceived knowledge and attitudes of health professionals in the intensive care setting and of students at the beginning of their professional career regarding the issue of end-of-life care. The results that have emerged will guide the development of improvement paths aimed at providing adequate assistance responses. Keywords. End of life, Knowledge, Attitudes, Health care professionals, Students.

INTRODUZIONE

Il progressivo aumento dell’aspettativa media di vita e – di conseguenza – della prevalenza di patologie croniche, in particolar modo nei paesi avanzati [1-3] richiedono un costante adattamento ed una diversa organizzazione dei sistemi sanitari, sia a livello territoriale che ospedaliero; [4-5] ciò attraverso la realizzazione di interventi di cura primaria, secondaria ma anche terziaria, molto più complessa e indirizzata tra gli altri, al paziente in stato terminale. Uno degli aspetti chiave nella gestione della persona morente, in particolar modo in area critica, è la definizione di un piano clinico-assistenziale personalizzato, nell’ambito di una presa in carico multi professionale avente l’obiettivo di valutare in una visione olistica l’individuo; ciò è possibile attraverso il possesso di un corpo di conoscenze specifiche proprio dei professionisti sanitari che operano in Terapia Intensiva. Nonostante quanto premesso la letteratura internazionale suggerisce la presenza di preoccupanti carenze riguardo l’assistenza alla persona morente in ambito ospedaliero [5-15]. Vengono ad esempio riportate difficoltà dei sistemi sanitari nel far fronte alle esigenze di gestione del dolore e ai sintomi dei pazienti terminali, nonché nel soddisfare il bisogno di informazione, coinvolgimento e sostegno della famiglia; in linea con queste considerazioni nel panorama sanitario italiano la Legge 15 marzo 2010, n.38 sulle “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, richiama le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore ad assicurare un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto della tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione. [6]
La successiva Legge n. 219/2017 riconosce ad ognuno il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo e comprensibile non soltanto sulla diagnosi, sulla prognosi e sui benefici ed i rischi connessi agli accertamenti ed ai trattamenti sanitari, ma anche relativamente alle alternative ed alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario. Viene inoltre normato il tema delle disposizioni anticipate di trattamento: il rifiuto del trattamento sanitario rientra nella libertà di autodeterminazione in ambito sanitario, libertà rispetto alla quale emerge il tema del “fine vita”. Ad ogni persona che sia capace di agire è riconosciuto il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario relativamente alla patologia di cui la persona sia affetta. La libertà di autodeterminazione in campo sanitario assume una importanza tale da essere riconosciuta, infatti, anche a coloro che versino in uno stato di incapacità di intendere e di volere ed essa può essere esercitata anche in un momento precedente all’insorgenza della malattia o della situazione che determina lo stato di incapacità attraverso le disposizioni anticipate di trattamento. Su questi presupposti le società scientifiche mediche ed infermieristiche hanno elaborato protocolli SIAARTI 2018 [7,8], per guidare i professionisti nelle cure di fine vita e l’approccio alla persona morente. L’attualità della tematica e la necessità di offrire una risposta sanitaria adeguata garantendo la qualità dell’assistenza infermieristica e delle cure da erogare alla persona morente ed ai propri familiari, in ambito ospedaliero ha spinto il team di lavoro, verso una ricerca il cui scopo è stato quello di analizzare le conoscenze e le attitudini dei professionisti sanitari e degli studenti del corso di laurea in infermieristica sul tema del fine vita in terapia intensiva.

MATERIALE E METODI

Il progetto è stato articolato in due fasi:

• Conoscenze e attitudini dei professionisti sanitari. Un team di 3 infermieri esperti (>10 anni di esperienza clinica in terapia intensiva), dopo aver ottenuto l’autorizzazione dalla Direzione Medica di Presidio e dal Direttore dell’Unità Operativa, nel periodo giugno-agosto 2019 ha provveduto alla creazione di un questionario di indagine; lo strumento è stato somministrato preliminarmente ad un campione di 8 infermieri che hanno confermato semplicità, chiarezza e appropriatezza delle domande in esso contenute. Il questionario è composto da due parti, la prima volta ad esplorare le caratteristiche sociodemografiche e professionali del campione, la seconda comprendente 12 items a risposta multipla indaganti il livello di conoscenza percepito (su scala di likert a 5 punti: 0 = per nulla a conoscenza, 4= totalmente a conoscenza) ed attitudini dei professionisti rispetto alla tematica del fine vita. Si è proceduto quindi alla raccolta dati, svolta nel periodo compreso tra il 10 novembre e il 10 dicembre 2019; il questionario di indagine è stato somministrato telematicamente ad un campione di medici e infermieri operanti nella terapia intensiva dell’Unità operativa Complessa di Anestesia e Rianimazione del Presidio Ospedaliero L. Bonomo di Andria, Asl Bat.
• Conoscenze e percezioni degli studenti del CLI. Il team infermieristico ha poi provveduto alla creazione di un secondo questionario di indagine nel periodo agosto-settembre 2019, volto ad indagare il livello di conoscenza percepito e l’atteggiamento personale da parte di un campione di studenti neo immatricolati al primo anno del Corso di Laurea in Infermieristica dell’Università degli Studi di Foggia, riguardo alla tematica. Come il precedente, anche questo strumento, composto da 10 items oltre all’iniziale inquadramento sociodemografico, è stato preliminarmente oggetto di valutazione della validità del contenuto sottoponendolo al giudizio di 10 studenti del Corso di Laurea in Infermieristica che hanno confermato la chiarezza, semplicità e dunque l’applicabilità dello stesso. L’indagine è stata condotta attraverso invio del questionario in via telematica all’inizio dell’anno accademico (dal 1 al 15 novembre 2019).

Per entrambi i questionari il livello complessivo di conoscenza percepito dal campione è stato inquadrato calcolando il valore mediano dei punteggi degli item creati a tal fine.

RISULTATI

Conoscenze e attitudini dei professionisti sanitari
Nel periodo di studio hanno partecipato all’indagine 21 professionisti (tasso di risposta 95.45%), 8 medici (su 10) e 13 infermieri (su 19); 11 erano maschi e 10 femmine con età mediana pari a Me= 38 anni (iqr [33;44]) con una anzianità di servizio in area critica pari a Me= 15, (iqr [11;18]). Il dominio “Conoscenze” ha presentato un punteggio mediano pari a Me=2 (iqr [2;3], equivalente ad un livello di conoscenza percepito come “Abbastanza soddisfacente” (Tabella 1).

Riguardo il dominio “Attitudini” la quasi totalità del campione (n=19) si ritiene “abbastanza d’accordo” o “totalmente d’accordo” circa la necessità di migliorare le proprie abilità comunicative all’interno dell’equipe di cura per favorire la condivisione ed il miglioramento del processo decisionale. Risultati sovrapponibili (n=17 si ritiene “abbastanza d’accordo” o “totalmente d’accordo”) sono ottenuti indagando la percezione del professionista rispetto alla necessità di migliorare il proprio approccio comunicativo con la persona e la famiglia. 18 soggetti ritengono che l’informazione orientata alla popolazione sulle tematiche relative al “fine vita” da parte del sistema sanitario sia attualmente “non completamente soddisfacente ed esaustiva”; 3 soggetti ritengono invece che la stessa sia “complessivamente soddisfacente”. Raccogliere le disposizioni anticipate di trattamento è ritenuto un comportamento “sicuramente utile” per accompagnare dignitosamente la persona alla morte dalla totalità dei professionisti intervistati. 13 soggetti (8 infermieri e 5 medici) hanno riferito di essere “abbastanza d’accordo” o “totalmente d’accordo” nel partecipare attivamente alla creazione e aggiornamento di un protocollo operativo all’interno della propria realtà per guidare l’agire dei professionisti nell’approccio clinico assistenziale alla persona morente in terapia intensiva. 16 professionisti hanno infine segnalato che se si trovassero nella situazione di assistere una persona in condizioni ritenute irreversibili con scarse aspettative di sopravvivenza desidererebbero non attuare interventi ritenuti inutili e di accanimento.

Conoscenze e attitudini degli studenti del Corso di Laurea in Infermieristica
Sono stati arruolati 260 studenti di primo anno del Corso di Laurea (tasso di risposta 72.62%) con una età mediana pari a Me= 20 (iqr [19;22]); 159 (61.15%) erano femmine, 101 maschi (38.85%).
Il dominio “Conoscenze” ha presentato un punteggio mediano pari a Me=1 iqr [1;2], equivalente ad un livello di conoscenza percepito come “poco soddisfacente” (Tabella 2).

Passando ad esaminare gli item relativi al dominio “attitudini” la maggioranza del campione (n=185, 71.15%) ritiene che l’informazione orientata alla popolazione sulle tematiche relative al “fine vita” sia attualmente “scarsamente soddisfacente ed esaustiva”; 39 soggetti (15.0%) ritengono invece che la stessa sia “abbastanza soddisfacente” mentre 36 (13.85%) si ritengono “totalmente soddisfatti”.
Rilasciare le disposizioni anticipate di trattamento è ritenuto un comportamento “sicuramente utile” per accompagnare dignitosamente la persona alla morte dal 74.62% (n=194) del campione; 40 soggetti lo ritengono “probabilmente utile”, 26 credono “sia poco utile” o “inutile”. 219 soggetti (84.23%) hanno segnalato che se si trovassero in condizioni ritenute irreversibili con scarse aspettative di sopravvivenza non vorrebbero essere sottoposti ad interventi ritenuti di accanimento terapeutico; lo stesso atteggiamento caratterizza l’80.77% (n=210) del campione che dovesse trovarsi nella condizione di poter decidere per un familiare in condizioni di irreversibilità senza aver rilasciato un testamento biologico.

DISCUSSIONI E CONCLUSIONI

Questo lavoro preliminare ha come principali limiti la sua natura monocentrica e la limitata numerosità campionaria, in particolar modo per quanto riguarda il personale sanitario. Approfondimenti futuri su campioni più ampi e stratificati permetteranno un inquadramento più preciso e puntuale. Per entrambi i campioni di studio non sono state inoltre prese in considerazione alcune variabili rilevanti quali ad esempio le esperienze personali, che potrebbero incidere sulle conoscenze e ancor di più, sulle attitudini dell’individuo rispetto alla tematica. Pare infine utile, nell’ottica del proseguimento di questo inquadramento, svolgere un lavoro longitudinale che permetta di valutare l’evoluzione delle conoscenze e l’eventuale cambiamento delle attitudini dello studente durante tutto il percorso accademico ed in funzione delle esperienze di tirocinio clinico svolte. Nonostantei limiti evidenziati i risultati presentati nella presente indagine sono estremamente rilevanti poiché permettono una iniziale comprensione del vissuto oltre che delle conoscenze di professionisti sanitari e della popolazione riguardo la tematica, ricordiamo infatti che gli studenti sono stati coinvolti nelle prime settimane del loro nuovo percorso accademico e dunque a tutti gli effetti considerabili rappresentativi della popolazione generale. Quanto emerso permetterà di orientare le politiche socio-sanitarie per preparare la popolazione su argomentazioni di attualissima emanazione, ma che ad oggi restano ancora poco chiare e soprattutto poco applicate. L’analisi ha evidenziato che il livello di conoscenza percepito sulla tematica è estremamente basso negli studenti ma anche i professionisti sanitari non si ritengono complessivamente soddisfatti: pare quindi evidente la necessità concentrare gli sforzi verso un potenziamento del percorso formativo dei professionisti e di un rafforzamento delle politiche informative e di sensibilizzazione che permettano un maggior coinvolgimento attivo da parte della popolazione16. Il fatto che solo 13 professionisti parteciperebbero attivamente alla stesura di protocolli in U.O. non rappresenta necessariamente un aspetto negativo ma riflette probabilmente l’insicurezza percepita dal professionista che, pur mostrando una propensione positiva, non si sente in grado di collaborare a causa di vari aspetti quali ad esempio un limitato corpo di conoscenze posseduto ma anche la presenza di criticità organizzative e di alti carichi di lavoro. In ultimo, la necessità di raccogliere le disposizioni anticipate di trattamento delle persone assistite, il continuo miglioramento degli aspetti comunicativo relazionali nella triade equipe-paziente-famiglia e l’intenzione di limitare al minimo le pratiche ritenute inutili costituiscono tre punti sui quali converge il pensiero di entrambi i campioni, a dimostrazione di un atteggiamento indubbiamente positivo rispetto alla tematica da parte di tutta la popolazione, e terreno fertile sul quale costruire poi campagne di formazione ad hoc. Concludendo possiamo ritenere che il percorso condotto abbia posto l’accento sulla necessità di continuare a lavorare nella direzione di una più approfondita conoscenza dell’approccio alla persona morente in particolare in terapia intensiva. Un atteggiamento positivo al riguardo rappresenta infatti il punto di partenza per acquisire o consolidare abilità cliniche, relazionali ed organizzative che mettano i professionisti nelle condizioni di rispondere efficacemente ai bisogni di questa categoria di pazienti.

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